Confession d’une donneuse d’organe

Offrir une deuxième fois la vie à ma fille…

Depuis la naissance de notre fille, nous savions que nous serions confrontés à des défis médicaux pour l’accompagner. Dès ses premières heures de vie, nous avons vécu des montagnes russes émotives en tant que parents qui doivent s’occuper d’un enfant avec une condition médicale. Les premières années, Maëlie a été hospitalisé plusieurs fois… Parfois pour ses intestins, parfois pour son rein… Les rendez-vous médicaux sont devenus notre quotidien. On apprend, on découvre, on s’adapte…

Il y a quelques années, lorsque nous avions entrepris d’organiser notre voyage d’un an en famille, les médecins nous on rappelé la possibilité que Maëlie nécessite une greffe de rein un jour… Possiblement à son adolescence puisque c’est une période de croissance qui risque de rendre le rein incapable de suivre l’augmentation des besoins de filtration. C’est à cette période qu`a débuté les premières réflexions sur le don de rein. Les médecins étaient très formels sur la priorité d’offrir un rein d’un donneur vivant à notre fille. C’est la solution la plus efficace avec des possibilités de compatibilité et de longévité plus grandes considérant qu’elle aura besoin de plusieurs greffes dans sa vie.

La première émotion comme parent, c’est évidemment qu’il n’y aura pas de problème puisque nous pourrons lui offrir notre rein… Ensuite, vient la réelle réflexion où on se met à penser concrètement au geste. La peur, l’inquiétude, le malaise prend le dessus. On doute de notre capacité à poser ce geste trop impliquant. On s’isole, on vit la honte et on n’ose pas admettre à personne nos questionnements et nos appréhensions. On se met même à espérer que notre conjoint sera un meilleur candidat pour ne pas avoir à faire face à cette horrible décision… Un soir pourtant, j’ai fait confiance à Martin pour lui partager en pleure ma honte et ma détresse de mère de me sentir incapable de donner mon rein à notre fille. J’espérais qu’il me rassure en me disant qu’il allait lui donner le sien… Il m’a seulement rassuré en me partageant qu’il avait aussi peur que moi. Nous avons pleuré ensemble. Nous avons été plus fort ensemble. J’ai ensuite senti que je laisserais le temps faire avancer les choses et me donner la force au bon moment.

Quelques années ont passées… Puis, il y a un an, nous avons compris qu’on entrait dans le long processus de la greffe de rein. D’abord en résistance, je suis contrarié par le moment. Mon frère et sa conjointe viennent d’avoir leur bébé et nous planifions de passer l’été ensemble dans l’ouest. Je cherche à négocier d’attendre à la fin de l’été… De toute évidence, la discussion avec un rein malade n’est pas envisageable. Alors je tente l’inverse, greffons le plus vite possible pour pouvoir les rejoindre dans l’Ouest pendant la convalescence… Impossible, le processus médical est long, précis, méticuleux et mon horaire est surement pas dans les considérations médicales. Je dois lâcher prise sur mon organisation, ma maximisation du temps et sur le contrôle que je peux avoir pendant ce long processus. Ce n’est plus moi la boss… Première réalité à accepter!

La première étape est évidemment de trouver un donneur en santé et compatible. La néphrologue que suit Maëlie depuis sa naissance, semble prioriser un gros rein d’homme pour favoriser une meilleure filtration. Martin est donc le candidat parfait (soulagement intérieur pour moi…). Malheureusement, il ne passe même pas la première entrevue générale puisqu’il a déjà eu 3 pierres au rein. Sa candidature est donc immédiatement rejetée. Il tente lui aussi de négocier et de souligner que sa dernière pierre remonte à plusieurs années mais le verdict reste le même. Ensuite, on envisage la candidature de mon frère qui s’était offert depuis longtemps pour donner son rein à sa nièce. On commence le processus brièvement mais je me sens vraiment inconfortable. Il est un nouveau papa. Il ne pourra pas soulever plus de 10 livres pendant 10 semaines après l’opération. Son congé dans l’ouest devra être annulé pour l’été et il ne sera même pas en mesure de prendre sa fille. Je demande donc au médecin dans quelle mesure on peut envisager un rein de femme (le mien), sans nuire à la qualité de vie de ma fille. Elle m’envoie donc débuter les tests de sélection à l’hôpital Notre-Dame vers le mois de février.

Malgré que le processus se passe sur plusieurs mois, tout semble débouler rapidement. Je suis de plus en plus souvent à Sainte-Justine avec Maëlie pour évaluer sa fonction rénale de très près et ajuster les nombreuses médications, les injections, l’alimentation et les tests pré greffe pour elle. De mon côté, je suis inspectée de très près. Je dois avoir une condition médicale parfaite pour que les médecins acceptent d’envisager de prendre mon rein. Je passe des journées de tests physiques, psychologiques et sociaux. On m’explique la chirurgie, les conséquences et les étapes à venir… Maintenant, j’espère avoir la confirmation que je pourrai devenir la donneuse. Je suis sa mère et c’est à moi de lui offrir une deuxième fois la vie malgré les doutes et les inquiétudes du début. C’est très long et trop rapide en même temps. Je continue de m’occuper des enfants à la maison, les devoirs, les projets. Je termine ma fin de session à l’université qui est toujours une période surchargée et intense. De plus, je dois conclure ma fin d’année scolaire (rapport, bilan… ) que je produis les soirs et la fin de semaine pour être professionnelle à mon travail et ne pas pénaliser les jeunes et les enseignants que j’accompagne.

Dans ce tourbillon, les médecins de Sainte-Justine acceptent que nous partions une semaine de relâche en famille, avec Maëlie, en Martinique pour prendre du repos avant la grande épreuve (sa condition médicale est suffisamment stable). Lors de notre retour, c’est l’hôpital Notre-Dame qui est sous le choc… Nous avons voyagé dans un pays où le Zica est présent. Aucune recherche ne peut prouver les conséquences sur la greffe de rein. Les médecins n’osent pas se prononcer. En fait, si dans le mois suivant, je n’ai aucun symptôme, tout devrait être correct. Dans la mesure où je n’ai pas de relation sexuelle avec un partenaire qui aurait visité un pays où le Zica est actif (Comme mon conjoint…)! En pensant s’offrir du repos, on s’est offert plus de stress…

Une dernière rencontre est prévue à Notre-Dame pour confirmer que tout est parfait pour procéder à la greffe… Je suis assurément contente et soulagée mais… une boule d’angoisse vient aussi se loger dans mon corps. Ma plus grande crainte à ce moment c’est que je ne pourrai donc pas être auprès de ma fille dans la plus grande épreuve de sa vie. Depuis sa naissance, je suis celle qui est toujours à ses côtés à chaque opération. Je suis présente autant pour elle que pour moi. J’ai besoin d’être rassurée en personne même si j’ai une confiance absolue que Martin sera plus qu’à la hauteur pour notre fille. En même temps, je suis angoissée d’affronter cette grande épreuve seule. Comme Martin sera avec Maëlie, je devrai me passer de sa présence réconfortante et rassurante. C’est une double épreuve pour moi que j’aurai à vivre sans mon amoureux. Quelle aberration de séparer le donneur de son receveur… Surtout quand c’est la mère et sa fille… Quel angoisse pour le père de s’inquiéter des deux femmes de sa vie dans deux hôpitaux différents.

J’ai peu de temps pour m’attarder à mes émotions puisqu’à Sainte-Justine on nous confirme que l’opération aura lieu le mardi 7 juin… OK… PARFAIT… On sera présent…!

Dans ce dernier sprint final. Je veux tout planifier, organiser et préparer pour que tout puisse bien se dérouler. Je prépare tous les repas et les horaires des enfants pour faciliter la tâche de ma mère qui viendra s’occuper d’eux pendant mon hospitalisation. Je prépare de grande quantité de nourriture pour notre retour de l’hôpital puisque je risque d’être trop faible pour cuisiner et Maëlie aura une alimentation très sévère et contrôlée au niveau de l’hygiène et des aliments. Je finalise le travail, le ménage, l’organisation de l’école des enfants et tous les rendez-vous médicaux… Je suis déjà complètement épuisée mais prête et organisée pour la greffe. De toute façon, je pourrai me reposer les semaines suivant la greffe… (c’était dans mes plans à ce moment…!)

C’est la veille du grand jour. Je pars avec Martin pour reconduire Maëlie à Sainte-Justine. C’est un moment irréel et trop intense. On se serre dans nos bras sans avoir besoin de prononcer une parole. Elle est forte et courageuse car elle a l’habitude. Elle est dans sa deuxième maison à l’hôpital. Martin est présent et je lui offre ma confiance et mon amour. Elle a surement aussi peur que moi mais on ne peut pas la partager car on doit être solide l’une pour l’autre. On ne peut pas s’effondrer. On doit avancer…

Ma mère vient me chercher pour me reconduire à l’hôpital Notre-Dame. Je suis contente et j’apprécie sa présence pendant le trajet. Je refuse qu’elle m’accompagne à l’intérieur. Je dois rester forte et je sens la fébrilité de ma mère. Je ne saurai pas capable de m’occuper de ses émotions. Toute mon attention doit être concentrée sur moi-même.

Je marche seule dans les couloirs, je remplis les papiers, les questionnaires, les protocoles. Je suis devenue un numéro qui va donner un rein. Les gens sont gentils et font bien leur travail mais tout le monde est débordé. On est loin de la chaleur et de l’intimité de Sainte-Justine. Je passe l’après-midi, la soirée et la nuit dans ma chambre auprès d’une vieille dame qui est accompagnée par son fils dans ses dernières heures à vivre. Je suis réveillée plusieurs fois par les spécialistes qui passent et partagent leur sombre verdict au fils… Je dors peu. On doit sortir mon lit en pleine nuit pour pouvoir sortir le lit de la dame en urgence. Après plusieurs coups de mon lit sur les murs, je retourne dans ma chambre pour un bref moment de silence… Le temps que mon réveil m’informe que c’est bientôt mon tour pour passer à la table d’opération.

Mon amie Annie avait accepté de passer la journée à l’hôpital pour veiller sur moi. Je suis rassurée en la voyant pénétrer dans ma chambre. Je ne suis plus un numéro. Elle patiente avec moi dans le corridor en haut. Je n’ai aucune idée de ce que nous disons mais ça occupe mon cerveau pour éviter la panique.

On vient me chercher pour descendre au bloc opératoire… Annie doit commencer son attente. Moi je dois commencer à être forte. On me place dans un espace d’attente parmi une douzaine d’autres patients, en attente d’opération. Je suis entourée uniquement de personnes âgées et malades. Certains vomissent, d’autres crachent, crient, délirent. Je me sens débarquée sur une planète inconnue avec aucune connexion avec personne. Chacun vit son drame dans son coin. Je tente de socialiser avec le personnel pour détendre l’atmosphère. Ils sont débordés. Les machines sonnent et irritent les patients qui deviennent impatients. Ce que je peux faire de mieux pour aider c’est me taire, observer et exprimer aucun besoin… Même si je suis complètement déboussolée. Plusieurs employés viennent vérifier mon nom et la raison de mon opération. Je suis Jolène Gauthier, donneuse de mon rein gauche pour ma fille à Sainte-Justine. Je précise pour être certaine qu’il le donne à la bonne personne… Pourquoi le préposé, l’infirmière, l’anesthésiste, le médecin, le stagiaire viennent tous vérifier les mêmes informations et mon bracelet? Ce n’est pas écrit dans mon dossier? Je pense à faire une blague pour vérifier s’ils savaient vraiment en changeant mon nom ou m’inventant une nouvelle opération… Je change d’idée, je ne pense pas qu’ils riraient.

Tout à coup, c’est mon tour… On m’approche de la salle. Je suis à nouveau seule dans un autre corridor… En attente… J’écoute pour me distraire une conversation entre une infirmière d’expérience et sa stagiaire. Elle semble expliquer une machine complexe qui traine dans le corridor. Elle lui explique le fonctionnement des trois modes de sécurité pour ne pas que la glacière spéciale manque de piles. C’est important d’actionner les trois boutons de sécurité lors du transport des organes… OH!!! C’est ma machine pour mon rein… C’est moi la madame dans le corridor qui donne son rein qui va aller dedans. Est-ce possible de demander à l’étudiant d’arrêter de bailler et de se concentrer sur les bons pitons??? Je suis le numéro derrière vous. Je me tais pour ne pas nuire à leur concentration. Moi j’écoute bien les instructions même si je ne serai surement pas utile lors de la mise en fonction… On repasse aussi encore me poser les même questions que dans l’autre salle. D’autres préposés, d’autres infirmières… Tout le monde est gentil avec le numéro Madame donne son rein.

Finalement, on me rentre dans une nouvelle salle… Eh oui! Encore les même questions. C’est à croire que j’aurai dû écrire dans mon front : Jolène Gauthier, donneuse de rein gauche. Un homme me frotte le bras pendant que j’ai une grosse lumière au dessus de la tête. Je tente une conversation avec lui puisqu’il est le seul dans la dernière heure qui s’attarde sur moi plus que quelques secondes. Je lui demande où et quand va se faire l’opération? J’ai seulement le temps de voir un sourire sur ses lèvres et je ne suis plus de ce monde…

Combien de temps s’est écoulé avant de mettre mon rein dans la petite boîte? Est-ce que les trois pitons ont été actionnés pour ma glacière? Est-ce que mon chirurgien est parti en bicyclette vers Saint-Justine pour compléter l’intervention sur ma fille?

Je me réveille donc dans une salle de réveil que je ne serai jamais en mesure de décrire puisque, couchée sur le dos à gérer mes douleurs intenses, je n’ai pas accordé d’énergie à l’observer. Dans cette salle, contrairement à la première où je semblais la seule en bonne santé, maintenant, je semble la seule à me plaindre et souffrir. J’exaspère mon infirmière qui ne semble plus savoir quoi me répondre lorsque je lui demande si c’est normal d’avoir autant de douleur. Elle me répond à la limite de la condescendance que je viens de subir une intervention chirurgicale. Merci pour la précision, j’avais oublié… Je tente alors une nouvelle approche (je fais de la psyho même dans les situations irréelles), je lui demande combien nous sommes dans la salle? Elle semble heureuse d’être en mesure de répondre à une simple question et s’empresse de m’informer que nous sommes une douzaine. Je reviens donc en force en lui demandant pourquoi je n’entends personnes gémir. Elle me répond fièrement que tous les autres se reposent calmement… Sous entendant que je devrais faire la même chose… Je lui réponds que ça serait mon plus grand souhait de me reposer mais en ce moment, toute mon énergie est concentrée à ne pas devenir folle à cause de l’intensité de la douleur. J’ai aussi mal au cœur et quand je ferme les yeux, il y a trop d’images dans ma tête à gérer. Je lui supplie de me trouver une solution. Elle m’offre alors un piton avec lequel je peux m’injecter un anti douleur (morphine) aux 5 minutes. Pas de danger de surdose car c’est contrôlé.

Je perds complètement la notion du temps… Je focus uniquement sur appuyer sur le bouton qui de toute évidence ne change pas grand-chose à ma situation. On finit par me ramener à ma chambre. J’imagine qu’on me juge stable. J’ai hâte d’expliquer comment je me sens à Annie pour qu’elle s’occupe de me trouver une solution. En arrivant dans ma chambre, mon amie n’est pas présente. Elle n’avait pas l’autorisation de m’attendre dans ma chambre. On me demande si on peut m’aider. Je leur demande d’appeler mon conjoint pour qu’il appelle Annie pour qu’elle revienne au plus vite. Ça semble confus comme solution mais c’était la seule que mon cerveau voyait. Lorsqu’Annie arrive, je suis sur le bord de la panique. Je suis tellement et complètement défaite. Je sens qu’elle veut me donner des nouvelles de Maëlie mais je panique. Je vais être incapable d’entendre ou de penser à ma fille. Je vais juste m’effondrer. C’est trop, tout est trop douloureux, pénible, dur… Je lui supplie de ne rien dire sur ma fille, je suis incapable présentement d’être une mère. Martin va gérer. Elle ne respecte pas mon ordre car elle souhaite m’apaiser en me disant que tout a bien été… Je suis reconnaissante.

Je tente de lui expliquer ma détresse. Je n’ai pas les mots mais j’imagine qu’elle l’observe. Elle m’invite à appuyer sur mon bouton à toutes les 5 minutes pour que je puisse me reposer entre les doses et ne pas avoir peur d’en oublier une. Elle m’installe de la musique douce de piano dans mes oreilles. J’imagine que ça m’aide à ne pas devenir folle. Sa présence aussi m’apaise. Je ne sais pas ce qui est plus difficile : Gérer la douleur aiguë, gérer la nausée ou gérer les effets de la morphine dans mon cerveau qui semble perdre le contrôle chaque fois que je ferme les yeux?

Pendant ce temps, je réalise que j’ai eu un nouveau compagnon dans ma chambre. L’homme a une trachéotomie et passe tout son temps à tousser et cracher. Il n’a pas l’air bien du tout. Il loge du côté de la fenêtre alors on ferme mes rideaux pour lui assurer son intimité. Je suis donc de l’autre côté dans mon petit trou sombre.

Je ne sais pas à quelle vitesse passe le temps mais Annie m’informe qu’elle va aller se chercher quelque chose pour souper. Pendant sa brève absence, je réalise que je suis incapable d’être seule. La panique s’installe rapidement à l’intérieur et j’ai peur… Je me sens horriblement seule. Au retour d’Annie, je l’informe qu’il faut me trouver quelqu’un pour la nuit. C’est la première fois de ma vie que je me sens si dépendante et que je dois quêter un service à quelqu’un. Annie doit retourner chez elle car c’est la folie à son travail. Je lui demande donc d’appeler Julie, mon amie du secondaire qui s’était proposée de m’aider au besoin. Julie accepte instantanément de venir passer la nuit sur une petite chaise à mes côtés. La nuit est à l’image de la journée : douleur, nausée, panique. La présence de mon amie est indispensable.

Le lendemain, le mercredi, la journée est aussi difficile et intense. Je fais dire à Martin de s’assurer que personne ne vienne me voir à l’hôpital. Juste moi-même c’est déjà suffisant. Julie est ma bouée de sauvetage dans mon naufrage de cette journée. J’étais rendue incapable de gérer la situation et souhaitais désespérément des solutions. Elle a rapidement compris le besoin et s’est impliquée avec les infirmiers et les médecins pour exprimer l’urgence de la situation pendant que je mettais mes énergies à ne pas devenir folle. Vers la fin de la journée, mon néphrologue a pris en charge la situation pour finalement débrancher tous mes antidouleurs intraveineux. Pour lui, j’arriverais à mieux gérer ma douleur physique même si elle était plus intense si je retrouvais le contrôle de mon cerveau en arrêtant la morphine. Sa solution n’était pas idéale mais il n’y avait rien de mieux à tenter. Julie est repartie se reposer pendant que mon ex voisine, Christine est venue prendre le relais pour la soirée. Malgré mon drame dans ma tête et ma douleur dans mon corps, sa présence me changeait les idées et m’empêchait de trop penser. Sa présence était apaisante.

Pour la nuit, Martin m’a m’informé qu’il allait se reposer à la maison pour reprendre des forces car Maëlie était entre très bonne main au soin intensif. NON…! Tu reprendras des forces plus tard car moi je ne suis pas entre bonne main cette nuit et je souhaite désespérément ta présence réconfortante. Sur sa petite chaise raide, il a veillé sur moi. Il a dû quitter tôt le lendemain matin pour aller au chevet de notre fille qui allait passablement bien dans les circonstances.

Le jeudi, Julie revient passer la journée avec moi. C’est encore intense et douloureux. J’ai quelques visites qui m’aident à me changer les idées : ma mère, ma tante, ma cousine, mon cousin… J’ai peu de souvenirs concrets mais je suis reconnaissante de leur soutien et de leur présence. Annie revient passer la soirée avec moi et je dois affronter ma première nuit seule. Pendant tout ce temps, je communique beaucoup avec ma fille. On se transmet du courage et on partage les étapes. J’admire son courage. Je tente d’être à la hauteur. Comme je suis la plus impliquée dans sa condition médicale, on me tient informé. Ce soir, c’est sa première irrigation depuis l’opération. Je suis extrêmement empathique et inquiète. Elle devra rester une heure sur la toilette. La situation dérape, c’est douloureux pour elle et ne fonctionne pas. Pendant que Martin cherche des solutions avec les infirmières et les médecins, je m’occupe de Maëlie par téléphone. Elle souffre. Je tente de la rassurer et de lui changer les idées… Je gère la situation jusqu’à minuit passé. Je dois abandonner ma fille. Je suis complètement à terre moi aussi. Il faut être vraiment faible pour raccrocher le téléphone sans savoir que ma fille va bien. Heureusement, je sais que Martin va bien s’en occuper… Pendant que moi, je vais aussi me préoccuper de mon voisin de chambre. Il est en très mauvais état physique et moral. Lorsqu’il appelle l’infirmière la nuit, il n’arrive pas à dire son besoin à cause de sa trachéo alors je me réveille pour m’assurer qu’il reçoive de l’aide.

Vendredi matin, je suis évidemment épuisée. J’appelle mon frère à Rimouski pour lui donner des nouvelles. Au son de ma voix, il comprend que je suis au bout du rouleau et que je n’ai plus personne à quêter pour s’occuper de moi. Je ne sais pas comment je peux sortir de l’hôpital pour aller m’occuper de 3 autres enfants à la maison. C’est mission impossible dans ma tête. Sans prendre le temps de réfléchir, il m’informe que Rimouski est seulement à 6 heures de route alors il arrive dans 6h15… Je me sens coupable pour sa blonde et son bébé mais je suis profondément reconnaissante de sa décision.

Christine vient me tenir compagnie pour l’avant-midi. Dans l’après-midi, ma boss vient me rendre visite. À ma demande, je regarde avec elle quelques informations pour l’année prochaine. Ça fait du bien de s’occuper le cerveau. Mon frère arrive pour le souper. Je sens un poids qui se libère de mes épaules. La famille c’est tellement précieux… Les amies aussi…!

Mon frère ne stresse pas avec le principe de dormir dans un hôpital. Il a apporté son tapis de sol, son sac de couchage et son oreiller. À notre levé le samedi matin, il m’informe qu’il va me sortir d’ici. Selon lui, c’est impossible d’aller mieux dans ces conditions aussi morbides et déprimantes. Je me sens atrocement faible, la toilette me semble à des km lorsque j’ai envi. J’avale à peine une bouché de mes repas. J’ai encore beaucoup de douleur, de nausée et des idées confuses lorsque je ferme les yeux. Pour lui la décision est prise. Il promet de me ramener s’il n’arrive pas à s’occuper de moi et de mes enfants à la maison. Les médecins confirment mon congé qui était déjà accepté depuis 2 jours. C’est moi qui me sentais incapable de partir.  Dans l’après-midi, mon frère m’installe dans un fauteuil roulant. Chaque poussière sur le plancher me fait souffrir. Je me questionne sur le réalisme de son plan jusqu’à ce que je sente l’air extérieur. WOW! Du jamais vu. La douleur reste présente mais plus acceptable. Je me sens revivre. Mon frère doit rouler doucement. Je reviens à la vie. J’ai même hâte de voir mes enfants. À la maison, mon frère prend tout en charge, le souper, mes enfants et même ma mère à qui il recommande sagement de se reposer pour la fin de semaine car nous aurons sûrement besoin d’elle la semaine prochaine. La douleur est plus persistante que je l’aurais cru mais je me sens rassurée dans ma maison. La fin de semaine se passe bien. Mon frère devient officiellement mon héro. Il s’occupe de bouffe, de divertir mes enfants, de me dorloter.

J’apprends aussi que mes collègues et amies du travail ont rempli mon congélateur de repas qu’ils ont préparé pour moi et ma famille. Mes deux congélateurs et même celui de la roulotte débordent. Quel cadeau précieux. Chaque message, geste, parole, fleur, sourire me soulage et me fait sentir moins seule… Car malgré déjà toute cette intensité, ce n’était que le début de la grande expérience du don de rein.

Lundi, aussi faible que je sois encore, je demande à Martin de venir me chercher pour m’amener à Sainte-Justine pour voir Maëlie. Mon frère repart vers Rimouski. Je prends quelques minutes pour profiter de la présence de mon homme pour me laver. C’est une épreuve d’endurance.

J’arrive enfin pour voir ma fille. En fauteuil roulant, mon cœur débat devant la chambre de ma fille pendant qu’on m’explique tout le protocole avant d’entrer. Gang, masque, jaquette. Son système immunitaire est à zéro. On se regarde par la fenêtre et j’ai l’impression d’arriver à mon premier rendez-vous amoureux. Pas besoin de se parler. Nous avons les mêmes douleurs, les mêmes courbatures, le même épuisement. La montagne est plus grande au niveau médical pour elle pour éviter le rejet. Elle a des tuyaux partout mais elle a le sourire. Mon cœur de mère est rassuré.

Rapidement, je suis happée par le tourbillon de soin à lui prodiguer. Pilules, RX, hydratation, alimentation, pression, température, infirmière, médecin… Il y a constamment quelqu’un dans la chambre. J’arrive difficilement à suivre le rythme. J’ai manqué trop d’information. Je laisse Martin gérer les étapes. Je me sens épuisée. C’est trop pour moi. Je veux repartir à la maison. Je n’ai pas de place confortable pour me reposer, ça exige trop de concentration. Je suis en panique. Je pleure discrètement. Le personnel de Sainte-Justine prend tellement son temps. Ma fille est traitée comme une princesse. Même moi je me sens traitée avec plus d’empathie et on prend le temps de m’écouter. Martin promet de me ramener à la maison après une petite sieste car il se sent faible tout à coup… À son réveil, Martin est vert et il se tort de douleur. Nos regards se croisent et nous savons tous les deux qu’il a une pierre au rein. Je demande un médecin pour soulager ses douleurs mais on m’assure qu’ils ne peuvent absolument rien faire. Martin est en crise de douleur, il vomit… Je dois appeler une ambulance pour venir chercher mon homme dans la chambre d’hôpital de ma fille pendant que je suis vidée.

Quoi dire… J’imagine qu’on doit toujours avoir une réserve d’adrénaline de cachée même quand on pense qu’on est au bout de nos forces. Je gère Martin à distance, je redemande à ma mère de s’occuper des enfants à la maison et je vais m’occuper de Maëlie. Comment? Elle va m’aider. Tout devient difficile mais je n’ai pas le temps de me plaindre. Trop d’informations à apprendre sur les pilules et l’alimentation. L’irrigation est compliquée. Je m’inquiète aussi pour Martin qui est complètement drogué et seul dans son corridor d’hôpital à Verdun. La nuit est longue et difficile autant pour Maëlie et Martin que pour moi…

Mardi matin, Martin semble aller mieux. Il se sauve de l’hôpital en autobus et métro pour venir me rejoindre et m’aider. Il est méconnaissable lorsqu’il entre dans la chambre devant les médecins et les infirmières. Il a un teint vitreux, il est extraverti et survolté. Il bouge et parle constamment… Le médecin regarde Maëlie en souriant. Elle l’informe des effets de la drogue sur son père et me recommande de le coucher jusqu’à ce qu’il ait reprit ses esprits. À son réveil, il est convaincu qu’il va mieux et ma mère me ramène à la maison pour me permettre de me reposer. À la maison, je dois voir aux bagages canoe camping de Loïkim qui part le lendemain pour 3 jours ainsi que toutes les obligations familiales. On se rappelle que je dois être alitée pendant que je suis en douleur…! La nuit est difficile et courte puisque Martin m’informe à 4h00 du matin qu’il est parti à pied à l’hôpital juif car ses douleurs sont revenues. Il m’appelle pour me donner le relais pour Maëlie puisqu’elle est maintenant seule à l’hôpital et qu’elle va plus ou moins bien la nuit et lui va bientôt passer out avec les médicaments. Merci… J’appelle l’infirmière de Sainte-Justine qui me rassure et m’informe qu’elle va veiller sur ma fille et qu’elle est allée reconduire elle-même mon conjoint à pied à l’hôpital pour éviter qu’il soit seul. Encore merci.

À 5h00 mercredi matin, je réveille toute ma gang pour partir à Sainte-Justine. Je laisse les filles au service de garde avec l’équipement de camping en espérant qu’ils acceptent mes filles même si elles ne sont plus inscrites. La journée est encore difficile mais grâce au moral de Maëlie et sa belle attitude contagieuse, on traverse l’épreuve ensemble. Martin revient dans l’après-midi mais encore souffrant… Je le retourne à la maison pour s’occuper de lui-même. Je ne suis malheureusement pas capable de m’occuper de lui, notre fille, les autres et moi-même…

Jeudi et vendredi, je suis à Sainte-Justine pendant que Martin s’occupe de lui et des enfants selon ses douleurs irrégulières. J’imagine que je suis fatiguée mais je ne prends pas le temps d’y penser. Je suis dans l’action et m’assure que tout se passe bien pour tout le monde. À partir de ce moment, je pense que la douleur, l’épuisement, l’ampleur des responsabilités, ma détresse prend toute la place mais je le contrôle en apparence et fonctionne comme un robot devant toutes les autres étapes à venir. Je me sens horriblement seule même si tout le monde est autour de moi pour me soutenir et m’aider… pas le temps de m’apitoyer. Je reste forte pour Maëlie car elle a beaucoup d’épreuves à surmonter.

Je suis décalée dans le processus médical de Maëlie mais je tente de suivre. Beaucoup d’étapes importantes ont été franchies dans les premières journées de la greffe. D’abord, tous attendaient avec anxiété que le nouveau rein accepte de se mettre en fonction dans son corps… Ensuite, Maëlie est monitorée, branchée, suivie, inspectée de façon constante. Elle a des fils, des tuyaux et des machines qui supervisent tous ses organes. Un arbre de Noël semble dégarni en comparaison avec elle. Se déplacer en compagnie de tous ces attirails est un art qui demande temps et minutie.  Je tente de rattraper la logique médicale complexe que le parent accompagnateur doit comprendre pour s’impliquer dans l’important processus de la réussite de la greffe.

L’horaire de la médication est le premier casse-tête à intégrer. Les infirmiers passent plus de 10 fois par jours déposer un petit contenant de pilules sur la table de Maëlie. C’est donc à moi de gérer ce qui doit être pris 30 minutes avant son repas, en même temps que le repas ou à l’heure exacte… Sans oublier ceux qui doivent être prises après les repas… Cette rigueur est donc effective pour les trois repas en plus de celles qui doivent être prises en soirée… À cela s’ajoute les traitements  qui dure près de deux heures chaque soir.

Le deuxième casse-tête, est la gestion des repas. Les choix alimentaires sont limités et doivent se commander 30 minutes à l’avance… Sans oublier de prévoir beaucoup de liquide car on doit hydrater le rein de façon importante. Martin n’a pas eu le temps de me partager l’ensemble des informations avant de quitter dans son ambulance. J’apprends donc que je dois noter tout ce qui est bu et mangé en plus de mesurer tout ce qui sort…

Entre cette gestion qui occupe déjà la majorité de la journée, je reçois des cours pour mieux prévoir le retour à la maison autant pour l’importance de l’hygiène que pour l’alimentation et toutes les précautions à prendre pour vivre avec une enfant immuno-supprimée.

À chaque journée la médecine franchit des étapes qui permettent à Maëlie de retrouver de plus en plus sa mobilité. D’abord le retrait du tuyau dans son coup, les intraveineuses dans les bras, les moniteurs cardiaques, la sonde urinaire… Celui qui la rendait particulièrement anxieuse, c’était le retrait de ses deux drains dans l’abdomen… Pour mon cœur de mère, je me sentais peu courageuse pour la rassurer lorsqu’ils ont procédé aux retraits de la moitié de ses 52 broches sur le ventre… OUFFF!

Les journées passent vite. Accompagner un enfant qui a reçu un rein occupe chaque minute de la journée et même de la nuit. Les médicaments donne des bouffés de chaleur où l’on doit changer l’ensemble des draps en plus de l’insomnie, des douleurs et des angoisses…

Dans tout ce tourbillon, Maëlie et moi réalisons que nous n’avons pas pris le temps de se laver… Maëlie a les cheveux transformé en ruche d’abeille. Je voudrais bien l’aider mais je suis incapable de lever le bras pour la brosser ou même lever un contenant d’eau pour lui laver la tête… Pendant qu’on se résigne à accepter la situation, une infirmière nous propose un rendez-vous après son quart de travail où elle ne sera pas débordée par le temps. C’est comme un miracle de gentillesse qu’elle nous propose bénévolement pour offrir à Maëlie un bien être de propreté dans son corps. L’humain est capable de grande bonté. Merci!!! C’est ça le service de Sainte-Justine… Nous avons côtoyé que des personnes passionnées, généreuses et agréables.

Maëlie a officiellement son congé samedi. Nous devons tout de même passer 2-3 jours par semaine à l’hôpital. On doit apprendre à cuisiner avec une hygiène parfaite, on doit gérer une grande quantité de médicaments. C’est le bal de Loïkim, le spectacle de danse de Kaïlane, les tournois de soccer de Médrick, la fête de Maëlie et Loïkim et… toutes les obligations pour que la vie soit normale. On va camper avec mon frère une semaine avant qu’il quitte pour l’été. On inscrit les plus jeunes à deux semaines de camp pour les occuper mais on sent qu’elles ne sont pas heureuses. Maëlie qui était d’abord forte et solide perd sa confiance. Les médicaments antirejets sont puissants. Son moral tombe, sa faim augmente, son corps change, elle fait de l’insomnie et je l’accompagne en pleine nuit pour des marches dans le quartier. Elle s’ennuie de ses amies mais elle a peur de les revoir.

L’organisation et la vie familiale est complètement bouleversées. Chaque personne qui entre dans la maison doit répondre à un questionnaire pour s’assurer qu’elle n’a pas été en contact avec des microbes. Les enfants ne peuvent pas aller voir leurs amis si tous les membres de leur famille ne sont pas en parfaite santé. Le purel version Costco est devenu notre meilleur ami.  La cuisine est source intense de stress… Tout doit être lavé, désinfecté, aseptisé.

La pharmacie est l’endroit que je fréquente le plus régulièrement dans ma semaine. Changement constant de médicament, de dosage et d’ajustement. Évidemment avec des produits trop rares pour être disponibles le jour même… Je dois revenir et revenir… Maëlie est rendue sur une liste prioritaire spéciale. Je pense que lorsque j’appelle, les employés sont rendus nerveux d’être en mesure de m’offrir un service dans un délai raisonnable.

La condition de Maëlie progresse bien selon les médecins mais… La science n’a pas toujours toutes les réponses et les solutions. Maëlie est assurément la première enfant greffée avec également une ceocostomie pour ses traitements à chaque soir. Aucun médecin n’avait prévu que les effects secondaires de la cortisone allaient se répercuter sur cette condition. Nous sommes donc constamment en recherche de nouvelles solutions avec les médecins pour offrir une meilleurs qualité de vie à Maëlie. Encore du stress, des inquiétudes et des défis qui s’ajoutent…

Pendant tout l’été, moi… Je survis, j’organise, je planifie pour que les enfants puissent en profiter… On arrive à faire un peu de camping et vivre des moments en famille… Dans ce contexte d’épuisement total, Martin doit partir 3 semaines à la fin de l’été pour son travail. Je pars donc seule camper avec les enfants et la roulotte puis demande à un voisin de m’aider pour la reculer dans l’entrée à notre retour. Tout le monde fait son possible pour s’adapter à la situation et rendre la vie moins lourde. Je suis fatiguée… épuisée physiquement et mentalement. Maëlie souffre et cherche à retrouver un équilibre dans son corps. Les enfants doivent être patients et conciliants car notre été tourne autour de la condition médicale de Maëlie. Martin doit recevoir l’ensemble de mes émotions et comprendre ce que je ne comprends pas toujours moi-même…

Puis septembre revient avec les routines, les défis et les horaires. Ça stabilise et normalises certaines choses mais il faut maintenant apprendre à vivre le quotidien avec une enfant greffée. Deux fois par jours les alarmes sonnent pour nous rappeler la médication indispensable à la survie de Maëlie. Tout le monde est mis à contribution. Même Kaïlane sait que lorsqu’on entend la sonnerie nous avons tous la responsabilité de s’assurer de prévenir Maëlie, peu importe où elle se trouve.

En donnant mon rein, j’ai vécu la peur, la douleur, la solitude, l’angoisse, la fatigue, les énormes responsabilités… Toutes ces émotions transforment… J’ai dû apprendre que je ne pouvais pas tout contrôler. J’ai dû être patiente et laisser le temps agir pour reprendre des forces et guérir les douleurs…  Je m’apaise de plus en plus et je me retrouve…!

La vie est un parcours d’épreuves et d’expériences. Le don de mon rein fut d’une grande intensité à cause de plusieurs circonstances. Je suis une personne plus riche qui a reçu en échange un don d’une expérience enrichissante.

Je partage maintenant ma perception dans mon rôle de donneuse et de mère puisque c’est la seule que j’ai vécu… Je sais pourtant que le rôle de frère et sœurs comportait aussi ses défis. Martin a aussi  traversé des montagnes avec ses douleurs et ses responsabilités pour nous accompagner. Sans oublier cette grande courageuse Maëlie qui était au cœur de cette tourmente avec toutes ses souffrances et ses émotions.

Merci à tous pour votre présence, votre écoute et votre compréhension…

Merci mes collègues pour vos mots réconfortants et un été de nourriture dans mon frigo…

Merci à Annie, Julie et Christine pour votre présence indispensable à l’hôpital. Votre amitié, votre confiance et votre respect m’a permis de survivre à cette épreuve…

Merci mon frère, mon sauveur pour ta présence de qualité au bon moment (Merci Jade de me partager ton homme pendant tes premières semaines de maternité)…

Merci maman pour ton aide précieuse auprès de mes enfants…

Merci belle-maman et belle-sœur, vous êtes mon modèle de courage et de positif…

Merci Martin pour ta patience et ta capacité de croire en nous… Je t’aime…

Merci mes enfants de partager cette expérience intense avec respect, patience, entraide et compréhension…

Merci Maëlie de m’accompagner et me guider dans cet univers médical avec générosité, maturité, ouverture et confiance. Ta force et ton amour ont été des modèles pour moi…

 

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